Câu hỏi và
giải đáp.

ProProtectMe là một cuộc khảo sát trực tuyến cho những người bị vảy nến. Đây là một khảo sát “tự báo cáo” dành cho bạn hoàn thành.

COVID-19 là một bệnh nhiễm trùng mới, vì vậy chúng ta cần phát hiện xem nó ảnh hưởng như thế nào đến những người bị bệnh vẩy nến và liệu các phương pháp điều trị chúng ta hiện sử dụng cho bệnh vẩy nến có làm tăng (hoặc giảm) rủi ro nhiễm trùng nghiêm trọng hay không. Cuộc khảo sát này sẽ giúp trả lời những câu hỏi quan trọng này. Các nhóm khác đang hỏi những người mắc các tình trạng viêm quan trọng khác, chẳng hạn như bệnh chàm và viêm khớp, những câu hỏi tương tự. Tất cả chúng ta đang làm việc cùng nhau để chia sẻ và sử dụng thông tin một cách hiệu quả nhất.

Bất kỳ ai bị bệnh vẩy nến từ bất kỳ quốc gia nào trên thế giới đều có thể tham gia. Nếu bạn không thể tự mình hoàn thành khảo sát, người khác có thể hoàn thành khảo sát đó thay cho bạn.

Vui lòng hoàn thành khảo sát trực tuyến, được tìm thấy tại đây. Vui lòng hoàn thành khảo sát chỉ một lần thôi.

Nếu bạn đã bị nhiễm COVID-19, thì hãy hoàn thành khảo sát này ít nhất 2 tuần sau khi bạn có triệu chứng bệnh đầu tiên.

Thông tin về Bạn và bệnh vẩy nến của bạn, bao gồm bất kỳ phương pháp điều trị nào bạn hiện đang áp dụng. Cho dù bạn có đang bị mắc COVID-19 hay COVID-19 ảnh hưởng đến bạn như thế nào.

Chúng tôi sẽ thu thập thông tin của bạn thông qua một trang web an toàn. Chúng tôi không thu thập bất kỳ thông tin nhận dạng cá nhân nào. Thông tin mà chúng tôi thu thập từ bạn được lưu trữ an toàn và bảo vệ để bạn ẩn danh theo Quy định chung về bảo vệ dữ liệu (GDPR). Thông tin được lưu trữ an toàn tại Trung tâm Nghiên cứu Y sinh NIHR tại Guy’s and St Thomas ’NHS Foundation Trust, Vương quốc Anh.

Nhóm nghiên cứu sẽ phân tích thông tin và nó sẽ chỉ được sử dụng cho mục đích nghiên cứu khoa học và y tế vì lợi ích cộng đồng. Chia sẻ thông tin với các nhà nghiên cứu sẽ luôn tuân theo các quy định về quản lý thông tin và bảo vệ dữ liệu có liên quan. Thông tin của bạn sẽ không được sử dụng cho mục đích thương mại. PsoProtectMe là một sáng kiến ​​phi lợi nhuận.

Cuộc khảo sát đã được phê duyệt chính thức bởi một hội đồng đánh giá đạo đức độc lập (Yorkshire & The Humber – Ủy ban Đạo đức Nghiên cứu Leeds West; tài liệu tham khảo REC 20 / YH / 0135).

Bạn có quyền xóa thông tin của mình khỏi cuộc khảo sát của chúng tôi bất kỳ lúc nào. Vui lòng liên hệ với chúng tôi để cho chúng tôi biết rằng bạn không muốn các thông tin của bạn trong cuộc khảo sát. Bạn sẽ cần cung cấp số tham chiếu PsoProtectMe của bạn để chúng tôi có thể tìm thấy thông tin của bạn trong cơ sở dữ liệu và sau đó chúng tôi sẽ đảm bảo rằng thông tin của bạn sẽ bị dỡ bỏ. Bạn cũng có quyền đưa ra các quan tâm hay phàn nàn của bạn với chúng tôi.

PsoProtectMe là một cuộc khảo sát được hoàn thành bởi những người bị bệnh vẩy nến. PsoProtect chỉ được hoàn thành bởi các chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Hai sáng kiến ​​bổ sung cho nhau.

Có, chúng tôi đang hợp tác chặt chẽ với các cơ quan đăng ký khác để theo dõi tính an toàn lâu dài của các phương pháp điều trị bệnh vẩy nến nhằm hỗ trợ việc kịp thời và cụ thể các trường hợp mắc COVID-19. Chúng tôi cũng đang cùng làm việc với các trường hợp đăng kí mắc COVID-19 trong các tình trạng viêm quan trọng khác như bệnh chàm và viêm khớp. Chúng tôi hy vọng rằng điều này sẽ giúp chúng tôi hiểu rõ hơn về cách COVID-19 ảnh hưởng đến những người mắc các bệnh khác nhau và giúp các bác sĩ đưa ra quyết định về phương pháp điều trị.

Có. Vui lòng vân hoàn thành khảo sát PsoProtectMe. Thông tin của bạn sẽ giúp chúng tôi tìm ra bệnh vảy nến của bạn bị ảnh hưởng như thế nào trong đại dịch (COVID-19).

Có. Vui lòng thông báo cho bác sĩ da liễu của bạn rằng bạn đã hoàn thành cuộc khảo sát (PsoProtectMe).

Nếu bạn chưa rõ làm cách nào để trả lời các câu hỏi, xin liên hệ chúng tôi.

Vâng, khảo sát chỉ chỉ có trực tuyến ở đây. Không có phiên bản bằng giấy.

PsoProtectMe đã được thiết kế bởi các bác sỹ và các nhà khoa học ở Viện da liễu St. John, Bệnh viện Guy’s và St Thomas và Trung tâm da liễu, Đại học Manchester, Anh với sự hợp tác của Hiệp hội vảy nến (Anh). PsoProtectMe được ủng hộ của các chuyên gia toàn cầu và các tổ chức bệnh nhân và Uỷ bangiám sát chuyên gia quốc tế.

Nếu tôi sống ở Anh, Các thông tin bạn cung cáp trong khảo sát sẽ thậm chí giá trị hơn nếu bạn cho phép chúng tôi kết nối vói các dữ liệu thêm các nguồn thông tin bao gồm NHS, các tổ chức y tế công cộng Anh và các công ty chăm sóc tại gia đình (người mà cung cấp các điều trị sinh học/tiêm). Để làm được điều này, chúng tôi cần thu thập các dữ liệu về ngày sinh, số NHS, Tên và mã bưu điện. Nếu bạn không biết số NHS của bạn, chúng tôi sẽ sử dụng tên của bạn, ngày sinh và mã bưu điện để tìm.

Chúng tôi sẽ hỏi sự đồng thuận của bạn dể thu thập thêm thông tin. Chúng tôi sẽ hỏi bạn cung cấp chữ ký điện tử (đồng thuận điện tử) trong khảo sát trực tuyến. Nếu bạn thích cung cấp chữ ký tươi (có nghĩa là ký trên giấy), xin hãy tải và in một mẫu đồng thuận ở đây, ký và chuyển lại cho chúng tôi qua thư điện tử hay bưu điện.

Các thông tin bảo mật của bạn sẽ được lưu giữ an toàn và bảo vệ theo Qui định bảo vệ giữ liêu chung (GDPR) ở cơ sở giữ liệu an toàn của chúng tôi. Không có một thông tin bảo mật nào của bạn bị đưa ra công khai và nó chỉ được sử dụng cho mục đich nghiên cứu khoa học và y học theo sự chấp thuận về mặt đạo đức của chúng tôi (REC ref 20/YH/0135).

Thực sự giúp chúng tôi nếu bạn có thể cung cấp các thông tin mật, nhưng nó không thiết yếu. Ban có thể vẫn tham gia khảo sát nếu bạn không cung cấp thông tin. Ban có quyền bỏ thông tin mật của bạn từ khảo sát bất kể lúc nào – Xin hay liên hệ với chúng tôi theo psoprotect@kcl.ac.uk