よくある質問

PsoProtectMeは、乾癬患者さんｎ向けのオンライン調査で、自分自身が回答する「自己申告式」調査です。

COVID-19は新しい感染症ですので、それが乾癬患者さんにどのような影響を及ぼすのか、また、乾癬に対する治療が重篤な感染症のリスクを増加（または低下）させるのかどうかを明らかにする必要があります。この調査はこれらの重要な質問への回答に役立つでしょう。他のチームもアトピー性湿疹や関節炎といった他の重要な炎症性疾患患者さんへ類似の調査を行っています。私たちは情報を共有し最大限に活用するために一丸となって取り組んでいます。

乾癬患者さんであれば世界中のどの国からも参加することができます。あなた自身が調査に回答することが不可能であれば、誰か他の人があなたの代理で回答することができます。

こちらにあるオンライン調査へご回答ください。調査へは1回だけ回答してください。

もしもCOVID-19にかかったら、最初の症状から少なくとも2週間後に調査へご回答ください。

あなた自身と、あなたが使っているあらゆる治療を含め、あなたの乾癬について、COVID-19にかっかたかどうか、COVID-19があなたにどのような影響を与えたのかについての情報を収集します。

安全なウェブサイトで情報を収集します。いかなる個人情報も収集しません。収集した情報はEU一般データ保護規則に従って匿名性が維持されるよう安全に保管され保護されます。情報は英国ガイズ・アンド・セントトーマス国民保健サービス財団トラスト内の国立健康研究所生物医学研究センターで安全に保管されます。

研究チームは情報を分析し、公益のための医科学研究の目的にのみ利用します。研究者間での情報の共有は常に関連するデータ保護ならびに情報運用規則に従って行います。情報は商業目的では利用しません。PsoProtectMeは非営利の取り組みです。

調査は独立倫理委員会（ヨークシャー・アンド・ハンバー-リーズ・ウェスト・リサーチ倫理委員会；Rec reference 20/YH/0135）により正式に承認されています。

いつでもご自身の情報を私たちの調査から抹消することができます。ご自身の情報を調査に含めたくない旨、連絡先 までご連絡ください。データベースから情報を探し出し、それが抹消されたことを確認するためにPsoProtectMe参照番号が必要となります。ご心配やご不満な点などがある場合も私たちにご連絡ください。

PsoProtectMeは乾癬患者さんが回答する調査で、PsoProtectは医療従事者のみが回答します。両者はお互いを補完し合う関係となっています。

はい、私たちはCOVID-19症例のタイムリーかつ詳細な報告を支援するために乾癬治療の長期の安全性を監視する既存の症例登録システムと密接に連携しています。私たちはまたアトピー性湿疹や関節炎といった他の重要な炎症性疾患におけるCOVID-19の症例登録kシステムとも協働しています。これは、COVID-19が他の疾患を有する患者にどのような影響を及ぼすかをよく理解することと、医師が治療に関する意思決定を行うことに役立つと期待しています。

はい、どうかPsoProtect調査にもご参加ください。あなたの情報は感染症の世界的流行においてあなたの乾癬にどのような影響を及ぼしたかを明らかにするのに役立ちます。

はい、調査に参加したことを主治医へお伝えください。

どのように回答すればよいかわからない場合には連絡先へご連絡ください。

はい、調査はこちらからオンラインのみとなっています。紙版はございません。

PsoProtectMe調査は、英国乾癬患者団体との協働で、ガイズ・アンド・セントトーマス・ロンドン病院セントジョンズ皮膚科学研究所および英国マンチェスター大学皮膚科学センターの医師・研究者によって設計されました。PsoProtectMe調査は国際的な専門家および患者団体と専門家による国際的な監督委員会によって支持されています。

あなたが英国にお住まいの場合、国民保健サービス、英国公的保険機関、ホームケア会社（どなたが生物学的製剤/注射薬を提供しているか）などの追加データへのアクセスが許容されれば、この調査であなたが提供してくださる情報はさらに有益なものになります。このため、私たちはあなたの生年月日、国民保険サービス番号、お名前、郵便番号の情報を収集する必要があります。国民保健サービス番号がおわかりにならなければ、あなたのお名前、生年月日、郵便番号からお調べすることができます。

私たちはこれらの追加データを収集するためにあなたに同意を求めます。オンライン調査の中で電子署名（e-concent）をいただけるようお願いいたします。手書きのサイン（すなわち書面へのサイン）をご希望の場合には、こちらから同意書をダウンロードし、サインをして、メールまたは郵送でお送りください。

あなたの機密情報は安全に保管され、私たちの安全なデータベースでEU一般データ保護規則に従って保護されます。いかなる機密情報も決して公開はせず、倫理委員会（REC ref 20/YH/0135）の承認に従って公益のための医科学研究の目的にのみ利用します。

あなたが機密情報を提供くだされば私たちにとっては大変役立ちますが、必須ではありません。これらの情報を提供しない場合でも調査にご参加いただくことができます。あなたはいつでも機密情報を調査データから抹消できる権利を有します – psoprotect@kcl.ac.ukまでご連絡ください。