Domande
frequenti.

PsoProtectMe è un questionario online per le persone con la psoriasi. È un questionario di “auto-segnalazione” da completare.

Il COVID-19 è una nuova infezione, per cui dobbiamo scoprire in che modo influisce sulle persone con la psoriasi e se i trattamenti che utilizziamo per la psoriasi aumentano (o diminuiscono) il rischio di infezione grave. Il questionario aiuterà a rispondere a queste importanti domande. Altri team stanno ponendo domande simili a persone con altre importanti condizioni infiammatorie, quali l’eczema e l’artrite. Lavoriamo tutti insieme per condividere e utilizzare al meglio le informazioni.

Chiunque abbia la psoriasi, in qualsiasi paese del mondo può partecipare. Se non riesci a completare il questionario da solo, qualcun altro può completarlo per te.

Sei pregato di completare il questionario online, che si trova qui. Completa il questionario una sola volta.

Se hai sofferto di COVID-19, completa il questionario almeno 2 settimane dopo i primi sintomi.

Stiamo raccogliendo informazioni su:

• Te e la tua psoriasi, compresi eventuali trattamenti che stai utilizzando.
• Se hai sofferto di COVID-19 e in che modo il COVID-19 ti ha colpito.

Raccoglieremo le tue informazioni attraverso un sito web sicuro. Non raccogliamo alcuna informazione personale identificabile. Le informazioni che raccogliamo vengono archiviate in modo sicuro e protetto cosi’ da rimanere anonime, in conformità al regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR). Le informazioni vengono archiviate in modo sicuro nel centro di ricerca biomedica NIHR presso l’ospedale Guy e St Thomas, Regno Unito.

Il gruppo di studio analizzerà le informazioni, che saranno utilizzate solo ai fini della ricerca scientifica e medica, nell’interesse pubblico. La condivisione delle informazioni con i ricercatori sarà sempre soggetta alle norme vigenti sulla protezione dei dati e sulla governance delle informazioni. Le tue informazioni non verranno utilizzate a fini commerciali. PsoProtectMe è un’iniziativa senza fini di lucro.

Il questionario è stato formalmente approvato da un comitato etico indipendente (Yorkshire & The Humber – Leeds West Research Ethics Committee; riferimento REC 20 / YH / 0135).

Hai il diritto di rimuovere le tue risposte dal nostro questionario in qualsiasi momento. Se desideri che i tuoi dati vengano rimossi, ti preghiamo di contattarci per farcelo sapere. Dovrai fornire il tuo numero di riferimento PsoProtectMe in modo che possiamo trovare le tue informazioni nel database e rimuoverle. Hai anche il diritto di esprimere preoccupazioni o presentare un reclamo contattandoci.

PsoProtectMe è un questionario che viene completato da persone con la psoriasi. PsoProtect è completato solo da operatori sanitari. Le due iniziative sono complementari.

Sì, stiamo lavorando a stretto contatto con i registri esistenti che monitorano la sicurezza a lungo termine dei trattamenti per la psoriasi, per supportare la segnalazione tempestiva e dettagliata dei casi di COVID-19. Stiamo anche collaborando con i registri di casi clinici di COVID-19 in altre importanti condizioni infiammatorie come l’eczema e l’artrite. Speriamo che questo ci permetta di capire meglio come il COVID-19 colpisce le persone con diverse malattie e possa aiutare i medici a prendere decisioni sui trattamenti.

Sì, completa comunque il questionario PsoProtectMe Le tue informazioni ci aiuteranno a scoprire in che modo la tua psoriasi è stata influenzata dalla pandemia.

Sì, informa il tuo dermatologo di aver completato il questionario.

Se non ti e’ chiaro come rispondere a una domanda, ti preghiamo di contattarci.

Sì, il questionario è disponibile solo online qui. Non sono disponibili versioni cartacee.

PsoProtectMe è stato creato da medici e scienziati dell’Istituto di dermatologia St John, nell’ospedale Guy e St Thomas di Londra e il Centro di dermatologia dell’Università di Manchester, Regno Unito, in collaborazione con la Psoriasis Association (Regno Unito). PsoProtectMe è sostenuto da organizzazioni internazionali di professionisti e pazienti e da un comitato internazionale di esperti.

Se vivi nel Regno Unito, le informazioni che fornisci nel questionario avranno ancora piu’ valore se ci dai il permesso di collegare I tuoi dati con altre fonti di dati incluso l’NHS, UK Public Health e ditte Homecare (che fornisciono farmaci biologici/iniettabili). Per fare questo abbiamo bisogno della tua data di nascita, numero NHS, nome e codice postale. Se non conosci il tuo numero NHS possiamo utilizzare la tua data di nascita, nome e codice postale per trovarlo.

Ti chiederemo il consenso per ottenere queste ulteriori informazioni. Ti chiederemo di aggiungere una firma elettronica (“consenso elettronico”) al questionario online. Se preferisci firmare a penna (cioe’ firmare fisicamente un pezzo di carta) per favore scarica e stampa una copia del consenso informato, firmalo e mandacelo per email o per posta

I tuoi dati personali verrrano custoditi nel nostro database in maniera sicura e protetta secondo il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR). Nessuno dei tuoi dati personali sara’ mai reso pubblico e verra’ utliizzaro solo per scopi di ricerca medica e scientifica nell’ interesse pubblico, in linea con la nostra approvazione etica (REC ref 20/YH/0135).

Fornire I tuoi dati personali ci e’ davvero di aiuto ma non e’ essenziale. Puoi comunque partecipare al questionario se non fornisci queste informazioni. Hai il diritto di avere i tuoii dati personali rimossi da questionario in qualsiasi momento- contattaci a psoprotectme@kcl.ac.uk.