常见问题

PsoProtectMe是一项针对银屑病(牛皮癣)患者的在线调查。 这是一个”自我报告”调查，供您完成。

新冠状病毒是一种新的感染，所以我们需要了解并找出它是如何影响银屑病患者，以及我们用于银屑病的治疗方法是否增加（或减少）严重感染的风险。 这项调查能助于回答这些重要问题。 其他团队正在询问患有其他重要炎症状况的人，如湿疹和关节炎，类似的问题。 我们正在共同努力分享和充分利用这些信息。

来自世界任何国家的银屑病患者都可以参加。 如果您无法自己完成调查，其他人可以代表您完成调查。

请在这里完成在线调查。请只填写表格一次。

如果您患有新冠状病毒，请在您出现第一次症状至少2周后填写表格。

我们正在收集以下信息:

• 你的背景资料,和你的银屑病的病情，包括你正在使用的任何治疗。
• 你是否患有新冠状病毒，以及新冠状病毒如何影响你。

我们将通过安全网站收集您的数据。 我们不收集任何个人识别数据。 我们从您那里收集的数据会安全地存储和保护，以便您按照通用数据保护条例（GDPR）保持匿名。 这些信息安全地存储在英国盖伊和圣托马斯NIHR生物医学研究中心。

研究小组将分析这些数据. 数据只会用于科学和医学研究的公共利益。 我们将始终遵守相关的数据保护和信息治理法规与研究人员共享数据。 您的数据不会被用于商业目的。 PsoProtectMe是一个非盈利倡议。

该调查已经由独立伦理审查委员会（约克郡和亨伯利兹西部研究伦理委员会;REC reference20/YH/0135）正式批准。

您有权随时将您的数据从我们的调查中删除。如果您希望你的数据在调查中删除, 请联系我们。您需要提供您的PsoProtectMe参考编号，以便我们能够在数据库中找到您的数据，然后我们将确保您的数据被删除。 您也有权通过联系我们提出疑虑或投诉。

PsoProtectMe是一项由银屑病患者完成的调查。 PsoProtect仅由医疗保健专业人员完成。 这两项倡议相辅相成。

是的，我们正在与监测银屑病治疗的长期安全性的现有登记处密切合作，以支持及时和详细报告的新冠状病毒病例。 我们还与其他重要的炎症性疾病(如湿疹和关节炎)的新冠状病毒病例报告登记处合作。 我们希望这将有助于我们更好地了解新冠状病毒如何影响患有不同疾病的人，并帮助医生做出治疗决策。

是的，请仍然完成PsoProtectMe调查。 您的信息将有助于我们了解您的银屑病是如何在大流行中受到影响的。

是的，请告知您的皮肤科医生您完成调查。

如果您不清楚如何回答任何问题，请与我们联系。

是的，这个调查只在网上提供。

PsoProtectMe是由英国伦敦圣约翰皮肤病研究所、盖伊和圣托马斯医院以及英国曼彻斯特大学皮肤病中心的医生和科学家与银屑病协会(UK)合作设计的。PsoProtectMe由全球专业和患者组织以及一个专家国际监督委员会支持。

如果您允许我们将您的数据与其他数据源（包括链接NHS，英国公共卫生组织和家庭护理公司（提供生物/注射治疗）的数据），那么您在调查中提供的资料将更加有价值。 。为此，我们需要收集您的出生日期，NHS号码，姓名和邮政编码。如果您不知道您的NHS号码，我们可以使用您的姓名，出生日期和邮政编码来查找。

我们将征求您的同意以收集这些额外信息。我们将要求您在在线调查中提供电子签名（“电子同意”）。如果您希望提供纸上的签名，请在此处下载并打印同意书的副本，签名并通过电子邮件或邮寄给我们。

您的数据私隐将根据通用数据保护条例（GDPR）安全地存储在我们的安全数据库中并受到保护。根据我们的伦理委员会批准协议（REC ref 20 / YH / 0135），您的任何机密信息都不会公开，并且只会用于公共利益用于科学研究和医学研究。

如果您可以提供私隐数据，这确实对我们有帮助，但这不是必需的。如果您不提供此信息，您仍然可以参与调查。您有权随时从调查中删除您的机密信息–请通过psoprotect@kcl.ac.uk与我们联系。