CZĘSTO
ZADAWANE PYTANIA.

PsoProtectMe to internetowa ankieta dla osób z łuszczycą. Jest to ankieta „do samodzielnego zgłoszenia”, którą należy wypełnić.

COVID-19 jest nową infekcją, dlatego potrzebujemy dowiedzieć się, jak wpływa ona na osoby z łuszczycą i czy leczenie, które stosujemy w przypadku łuszczycy, zwiększa ( lub zmniejsza) ryzyko ciężkiej infekcji. Ta ankieta pomoże odpowiedzieć nam na te ważne pytania. Inne zespoły zadają podobne pytania osobom z innymi ważnymi stanami zapalnymi, takimi jak egzema i zapalenie stawów. Wszyscy pracujemy razem, aby udostępniać i jak najlepiej wykorzystywać informacje.

Udział w tym projekcie może wziąć każdy z łuszczycą, z dowolnego kraju na świecie. Jeśli nie możesz wypełnić ankiety samodzielnie, ktoś inny może ją wypełnić w Twoim imieniu.

Wypełnij ankietę online, która znajduje się tutaj. Wypełnij ją tylko raz.

Jeśli cierpisz na COVID-19, wypełnij ankietę co najmniej 2 tygodnie po pierwszych objawach.

Zbieramy informacje o:

• Ty i twoja łuszczyca, w tym wszelkie stosowane leki.
• Czy chorowałeś na COVID-19 i jak wpłynął na ciebie COVID-19.

Będziemy gromadzić Twoje informacje za pośrednictwem bezpiecznej strony internetowej. Nie zbieramy żadnych danych osobowych. Informacje, które zbieramy od Ciebie są przechowywane bezpiecznie i chronione, dzięki czemu pozostajesz anonimowy zgodnie z ogólnym rozporządzeniem o ochronie danych (RODO). Informacje są bezpiecznie przechowywane w NIHR Biomedical Research Centre w Guy’s and St Thomas ‘NHS Foundation Trust, Wielka Brytania.

Zespół badawczy przeanalizuje informacje i zostaną one wykorzystane wyłącznie do celów badań naukowych i medycznych w interesie publicznym. Udostępnianie informacji naukowcom zawsze będzie podlegać odpowiednim przepisom dotyczącym ochrony i przetwarzaniem danych.Twoje informacje nie będą wykorzystywane do celów komercyjnych. PsoProtectMe to inicjatywa bez zysków.

Badania zostały formalnie zatwierdzone przez niezależną komisję ds. Oceny etycznej (Yorkshire & The Humber – Leeds West Research Ethics Committee; numer referencyjny REC 20 / YH / 0135).

Masz prawo do usunięcia swoich danych z naszej ankiety w dowolnym momencie. Skontaktuj się z nami, aby poinformować nas, że nie chcesz, aby Twoje informacje były uwzględniane. Będziesz potrzebował podać swój numer referencyjny PsoProtectMe, abyśmy mogli znaleźć Twoje informacje w bazie danych, a następnie upewnimy się, że Twoje informacje zostaną usunięte. Masz również prawo zgłosić wątpliwości lub złożyć skargę, kontaktując się z nami.

PsoProtectMe to ankieta wypełniana przez osoby z łuszczycą. PsoProtect jest wypełniany wyłącznie przez pracowników służby zdrowia. Te dwie inicjatywy wzajemnie się uzupełniają.
Czy pracujesz z innymi rejestrami?

Tak, ściśle współpracujemy z istniejącymi rejestrami, które monitorują długoterminowe bezpieczeństwo leczenia łuszczycy, aby wspierać szybkie i szczegółowe zgłaszanie przypadków COVID-19. Współpracujemy również z rejestrami zgłoszeń COVID-19 w innych ważnych stanach zapalnych, takich jak egzema i zapalenie stawów. Mamy nadzieję, że pomoże nam to lepiej zrozumieć, w jaki sposób COVID-19 wpływa na osoby z różnymi chorobami i pomoże lekarzom w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia.

Tak, proszę wypełnić ankietę PsoProtectMe. Twoje informacje pomogą nam dowiedzieć się, jak pandemia wpłynęła na twoją łuszczycę.

Tak, poinformuj swojego dermatologa o wypełnianiu ankiety.

Jeśli nie wiesz, jak odpowiedzieć na jakiekolwiek pytania, skontaktuj się z nami.

Tak, ankieta jest dostępna tylko tutajonline. Brak dostępnych wersji papierowych.

PsoProtectMe został zaprojektowany przez lekarzy i naukowców z St John’s Institute of Dermatology, Guy’s and St Thomas ’Hospital London oraz Dermatology Centre, University of Manchester, UK we współpracy z Psoriasis Association (Wielka Brytania). PsoProtectMe jest wspierany przez światowe organizacje i placówki pacjentów oraz międzynarodowy komitetnadzoru ekspertów.

Jeśli mieszkasz w Wielkiej Brytanii, informacje podane w ankiecie będą jeszcze cenniejsze, jeśli dasz nam zgodę na powiązanie twoich danych z dodatkowymi źródłami danych, w tym NHS ( brytyjska służba zdrowia), brytyjskimi organizacjami zdrowia publicznego i firmami opieki domowej (które zapewniają leczenie biologiczne / iniekcje) . Aby to zrobić, potrzebujemy: Twoją datę urodzenia, numer NHS, imię i kod pocztowy. Jeśli nie znasz swojego numeru NHS, możemy użyć twojego imienia, daty urodzenia i kodu pocztowego, aby go znaleźć.

Poprosimy o Twoją zgodę na gromadzenie tych dodatkowych informacji. Poprosimy Cię o dostarczenie podpisu elektronicznego („e-zgoda”) w ramach ankiety internetowej. Jeśli wolisz podać osobisty podpis (tj. fizycznie podpisać kawałek papieru), pobierz i wydrukuj kopię formularza zgody tutaj, podpisz go i odeślij do nas e-mailem lub pocztą.

Twoje poufne informacje będą przechowywane bezpiecznie i chronione zgodnie z ogólnym rozporządzeniem o ochronie danych (RODO) w naszej bezpiecznej bazie danych. Żadne z twoich poufnych informacji nigdy nie zostaną upublicznione i będą wykorzystywane wyłącznie do celów badań naukowych i medycznych w interesie publicznym, zgodnie z naszą etyczną zgodą (REC ref 20 / YH / 0135).

Będzie to dla nas bardzo pomocne, jeśli podasz nam swoje poufne informacje, ale nie jest to konieczne. Nadal możesz wziąć udział w ankiecie, jeśli nie podasz tych informacji. Masz prawo do usunięcia swoich poufnych informacji z ankiety w dowolnym momencie – skontaktuj się z nami pod adresem psoprotect@kcl.ac.uk