常見問題

PsoProtectMe是一項針對乾癬患者的線上調查。這是一個”自我報告”調查，供您完成。

新型冠狀病毒是一種新的感染，所以我們需要瞭解並找出它是如何影響乾癬患者，以及我們用於乾癬的治療方法是否增加（或減少）嚴重感染的風險。這項調查能助於回答這些重要問題。 其他團隊正在詢問患有其他重要疾病狀況的人，如濕疹和關節炎，類似的問題。 我們正在共同努力分享和充分利用這些資訊。

來自世界任何國家的乾癬患者都可以參加。 如果您無法自己完成調查，其他人可以代表您完成調查。

在這裡完成線上調查。請只填寫表格一次。

如果您患有新型冠狀病毒，請在您出現第一次症狀至少2周後填寫表格。

我們正在收集以下資訊:你的背景資料,和你的乾癬的病情，包括你正在使用的任何治療。你是否患有新型冠狀病毒，以及新型冠狀病毒如何影響你。

我們將通過安全網站收集您的資料。 我們不收集任何個人識別資料。 我們從您那裡收集的資料會安全地存儲和保護，以便您按照通用資料保護條例（GDPR）保持匿名。 這些資訊安全地存儲在英國蓋伊和聖托馬斯NIHR生物醫學研究中心。研究小組將分析這些資料. 資料只會用於科學和醫學研究的公共利益。 我們將始終遵守相關的資料保護和資訊治理法規與研究人員共用資料。 您的資料不會被用於商業目的。 PsoProtectMe是一個非盈利倡議。該調查已經由獨立倫理審查委員會（約克郡和亨貝里斯西部研究倫理委員會;REC reference20/YH/0135）正式批准

您有權隨時將您的資料從我們的調查中刪除。如果您希望你的資料在調查中刪除, 請聯繫我們。您需要提供您的PsoProtectMe參考編號，以便我們能夠在資料庫中找到您的資料，然後我們將確保您的資料被刪除。 您也有權通過聯繫我們提出疑慮或投訴。

PsoProtectMe是一項由乾癬患者完成的調查。 PsoProtect僅由醫療保健專業人員完成。 這兩項倡議相輔相成。

是的，我們正在與監測乾癬治療的長期安全性的現有登記處密切合作，以支持即時和詳細報告的新型冠狀病毒病例。 我們還與其他重要的疾病(如濕疹和關節炎)的新型冠狀病毒病例報告登記處合作。 我們希望這將有助於我們更好地瞭解新型冠狀病毒如何影響患有不同疾病的人，並幫助醫生做出治療決策。

是的，請仍然完成PsoProtectMe調查。 您的資訊將有助於我們瞭解您的乾癬是如何在大流行中受到影響的。

是的，請告知您的皮膚科醫生您完成調查。

如果您不清楚如何回答任何問題，請與我們聯繫。

是的，這個調查只在網上提供。

PsoProtectMe是由英國倫敦聖約翰皮膚病研究所、蓋伊和聖托馬斯醫院以及英國曼徹斯特大學皮膚病中心的醫生和科學家與英國乾癬協會合作設計的。PsoProtectMe由全球專業和病友組織以及一個專家國際監督委員會支持。

如果您允許我們將您的資料與其他資料來源（包括連結NHS，英國公共衛生組織和家庭護理公司（提供生物/注射治療）的資料），那麼您在調查中提供的資料將更加有價值。 為此，我們需要收集您的出生日期，NHS號碼，姓名和郵遞區號。如果您不知道您的NHS號碼，我們可以使用您的姓名，出生日期和郵遞區號來查找。

我們將徵求您的同意以收集這些額外資訊。我們將要求您在線上調查中提供電子簽名（“電子同意”）。如果您希望提供紙上的簽名，請在此處下載並列印同意書的副本，簽名並通過電子郵件或郵寄給我們。

您的機密資訊將根據通用資料保護條例（GDPR）安全地存儲在我們的安全資料庫中並受到保護。根據我們的倫理委員會批准協議（REC ref 20 / YH / 0135），您的任何機密資訊都不會公開，並且只會用於公共利益用於科學研究和醫學研究。

如果您可以提供私隱資料，這確實對我們有幫助，但這不是必需的。如果您不提供此資訊，您仍然可以參與調查。您有權隨時從調查中刪除您的機密資訊–請通過psoprotect@kcl.ac.uk與我們聯繫。