Perguntas
frequentes.

O PsoProtectMe constitui um questionário online para doentes com psoríase preencherem.

A infeção por COVID-19 e recente e pretendemos com este questionário compreender de que modo esta a afetar os doentes de psoríase e o possível impacto dos tratamentos para a psoríase no risco de infeção grave. Ao preencher este questionário estará a ajudar-nos a responder a estas importantes questões. Questionários semelhantes têm também sido desenvolvidos por outras equipas relativos a outras importantes doenças inflamatórias, incluindo eczema e artrite. Estamos todos a trabalhar juntos de modo a garantir a partilha e melhor uso da informação recolhida.

Qualquer pessoa com psoríase de qualquer país do mundo poderá responder ao questionário. Caso não apresente condições para preencher o questionário este poderá ser preenchido por outra pessoa.

Por favor preencha o questionário online que poderá ser encontrado aqui. Por favor preencha o questionário apenas uma vez.

Caso tenha tido COVID-19 preencha o questionário pelo menos 2 semanas depois de ter desenvolvido sintomas.

Estamos a recolher informações acerca de:

• Você e a sua psoríase incluindo os tratamentos que tem usado.
• Se sofreu de COVID-19 e como o COVID-19 o/a afetou.

A informação será recolhida num website seguro e será armazenada na plataforma do NIHR centro de investigação biomédica e St. Thomas NHS Foundation Trust (UK) em concordância com o Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados (RGPD) assegurando o a segurança e anonimato. O questionário não inclui recolha de dados pessoais identificáveis.

A equipa de investigadores analisara a informação que será apenas usada para fins de investigação medica para interesse publico. A partilha de dados entre centros de investigação seguira sempre as normas e regulamentações governamentais. A informação por si providenciada não será usada para fins comerciais. A PsoProtectMe e uma iniciativa sem fins lucrativos.

O questionario foi formalmente aprovado por um comité de ética independente (Yorkshire e The Humber – Leeds West research Ethics Comitee; referencia REC 20/YH/0135)

Poderá remover a informação relativa ao seu questionário em qualquer altura. Caso queira proceder a remoção do seu questionário por favor contacte-nos, precisara apenas de ter consigo o numero de referencia PsoProtectMe para que possamos facilmente encontrar a informação na nossa base de dados.
Poderá também contactar-nos caso tenha questões acerca desta iniciativa e/ou reclamações.

A iniciativ PsoProtectMe consiste num questionário direcionado a doentes com psoríase enquanto que a PsoProtect e direcionada aos profissionais de saúde. As duas iniciativas complementam-se.

Sim, estamos a trabalhar com outras iniciativas já existentes, que monitorizam a segurança dos tratamentos para a psoríase a longo prazo, de modo a apoiar a notificação atempada e detalhada de casos de COVID-19. Estamos também a trabalhar com iniciativas dedicadas ao registo de casos de COVID-19 em outras doenças inflamatórias importantes como eczema e artrite. Esperamos que este projeto nos permita melhor compreender o modo como o COVID-19 afeta as pessoas com diferentes doenças de modo a apoiar os médicos na toma decisões relativas aos tratamentos a administrar.

Sim, por favor complete o questionário mesmo que já tenha reportado os seus sintomas noutros questionários ao faze-lo esta a ajudar-nos a melhor compreender o impacto da pandemia na sua psoríase.

Sim, informe o seu dermatologista que completou o questionário.

Se alguma das questões não e clara por favor não hesite em contactar-nos com as suas duvidas.

Sim, este questionário esta apenas disponível online e poderá ser acedido aqui.

A iniciativa PsoProtectMe foi criada por médicos e cientistas numa parceria do Instituto de Dermatologia St.John do Hospital Guy’s and St.Thomas em Londres, e a Universidade de Manchester em colaboração com a Psoriasis Association (Reino Unido). Esta iniciativa tem o apoio de organizações profissionais de doentes de psoríase internacionais e um comité de supervisão internacional especializado.

Se mora no Reino Unido, as informações fornecidas na pesquisa serão ainda mais valiosas se nos der permissão para vincular seus dados a fontes de dados adicionais, incluindo NHS, organizações de saúde pública do Reino Unido e empresas de assistência domiciliar (que fornecem tratamentos biológicos / por injeção) . Para isso, precisamos da sua data de nascimento, número do NHS, nome e código postal. Se não souber o seu número do NHS, podemos usar seu nome, data de nascimento e código postal para encontrá-lo.

Solicitaremos o seu consentimento para recolher essas informações extra. Solicitaremos que forneça uma assinatura eletrónica (“consentimento eletrónico”) na Solicitaremos o seu consentimento para recolher essas informações extra. Solicitaremos que forneça uma assinatura eletrónica (“consentimento eletrónico”) na pesquisa on-line. Se preferir fornecer uma assinatura física (ou seja, assinar fisicamente o documento), por favor faça o download e imprima uma cópia do formulário de consentimento aqui, assine-o e envie-o por e-mail ou correio.

As suas informações confidenciais serão armazenadas em segurança de acordo com o Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR) no nosso banco de dados. Nenhuma das suas informações confidenciais será tornada pública, esta será usada apenas para fins de investigação científica e médica de interesse público, de acordo com nossa aprovação ética (REC ref 20 / YH / 0135).

Ao fornecer fornecer informações confidenciais esta a ajudar-nos enormemente, mas esta decisão não é obrigatória. Pode continuar a participar do projecto mesmo que deseje não fornecer essas mesmas informações. Tem ainda o direito de remover suas informações confidenciais do projeto a qualquer momento – entre em contato pelo e-mail psoprotect@kcl.ac.uk.