questions
fréquemment posées.

PsoProtectMe est une enquête en ligne pour les personnes atteintes de psoriasis. C est une enquête d’ « auto-évaluation » a compléter.

Covid-19 est une nouvelle infection donc nous avons besoin de savoir comment elle affecte les personnes atteintes de psoriasis et si les traitements que nous utilisons pour l’augmentation du psoriasis (ou diminuer) le risque d’infection grave. Cette enquête permettra de répondre à ces questions importantes. D’autres équipes demandent des gens avec d’autres conditions inflammatoires importantes, telles que l’eczéma et l’arthrite, des questions similaires. Nous travaillons tous ensemble pour partager et tirer le meilleur parti de l’information.

Toute personne souffrant de psoriasis de tous les pays dans le monde peuvent y participer. Si vous ne parvenez pas à remplir vous-même l’enquête, quelqu’un d’autre peut le compléter en votre nom.

On vous prie de remplir le questionnaire en ligne, qui se trouve ici. On vous prie de remplir le questionnaire qu’ une fois.

Si vous avez souffert de Covid-19, compléter l’enquête au moins 2 semaines après vos premiers symptômes.

Nous recueillons des informations sur:

• Vous et votre psoriasis, y compris les traitements que vous utilisez.
• Si vous ayez souffert de Covid-19 et comment Covid-19 vous a touché.

Nous recueillerons vos informations par le biais d’un site Web sécurisé. Nous ne collectons aucune information personnelle identifiable. Les informations que nous recueillons sont protégés en toute sécurité et stockées afin que vous restez anonyme conformément à la protection générale des données Règlement (GDPR). Les informations sont stockées de manière sécurisée au Centre de recherche biomédicale NIHR chez Guy et St Thomas NHS Foundation Trust, Royaume-Uni.

L’équipe d’étude analysera les informations et elles ne seront utilisées que pour les fins de la recherche scientifique et médicale dans l’intérêt public. l’échange d’information avec des chercheurs sera toujours en vertu des règlements de protection des données et de gouvernance de l’information. Vos informations ne seront pas utilisées à des fins commerciales. PsoProtectMe est une initiative sans but lucratif.

L’enquête a été officiellement approuvé par un comité d’éthique indépendant (Yorkshire et Humber – Leeds Comité d’éthique de la recherche Ouest, référence REC 20 / YH / 0135).

Vous avez le droit retirer vos informations de notre enquête à tout moment. Pour ce faire, contactez nous pour nous faire savoir que vous ne souhaitez plus que vos informations soient incluses. Vous devrez fournir votre numéro de référence de PsoProtectMe afin que nous puissions retrouver vos informations dans la base de données et nous veillerons ensuite à ce que vos informations soient supprimées. Vous avez également le droit de nous faire part de vos préoccupations ou de déposer une plainte.

PsoProtectMe est une enquête qui est complétée par des patients atteints de psoriasis. PsoProtect est complété uniquement par les professionnels de la santé. Les deux initiatives sont complémentaires.

Oui, nous travaillons en étroite collaboration avec les registres existants qui surveillent la sécurité à long terme des traitements du psoriasis afin collecter les cas de Covid-19 de facon détaillée et en temps opportun. Nous travaillons également en collaboration avec les registres de déclaration des cas de Covid-19 d’autres conditions inflammatoires importantes telles que l’eczéma et l’arthrite. Nous espérons que cela nous aidera à mieux comprendre comment Covid-19 touche les personnes atteintes de différentes maladies et aider les médecins dans leur décisions thérapeutiques.

Oui, s’il vous plaît complétez l’enquête PsoProtectMe. Vos informations nous aideront à comprendre comment votre psoriasis a été affecté pendant la pandémie.

Oui, s’il vous plaît informez votre dermatologue lorsque vous avez terminé l’enquête.

Si vous n’êtes pas certain sur la façon de répondre à toutes les questions, s’il vous plaît contactez-nous.

Oui, l’enquête est uniquement disponible en ligne ici. Il n’y a pas de version papier disponible.

PsoProtectMe a été conçu par des médecins et des scientifiques de l’Institut de Dermatologie St John de l’hôpital Guy et St Thomas de Londres et le Centre de Dermatologie de l’Université de Manchester au Royaume-Uni, en collaboration avec l’Association du Psoriasis (Royaume-Uni). PsoProtectMe est supporté par des organisations professionnelles internationales, des organisations de patients et un comité d’experts internationaux.

Si vous vivez au Royaume-Uni, les informations que vous nous fournissez dans le cadre de cette enquête seront encore plus précieuses si vous nous autorisez à lier vos données à d’autres sources de données, notamment le NHS, les organisations de santé publique du Royaume-Uni et les sociétés de soins à domicile (qui fournissent les traitements biologiques/traitements par voie parentérale) . Pour ce faire, nous devons collecter votre date de naissance, votre numéro d’identification NHS, votre nom et votre code postal. Si vous ne connaissez pas votre numéro d’identification NHS, nous pouvons utiliser votre nom, votre date de naissance et votre code postal pour le trouver.

Votre consentement sera demandé pour collecter ces informations supplémentaires. Nous vous demanderons de fournir une signature électronique («e-consentement») dans le sondage en ligne. Si vous préférez fournir une signature ‘humide’ (c’est-à-dire signer physiquement une feuille de papier), veuillez télécharger et imprimer une copie du formulaire de consentement ici, le signer et nous le renvoyer par e-mail ou par courrier postal.

Vos informations confidentielles seront stockées en toute sécurité et protégées conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) dans notre base de données sécurisée. Aucune de vos informations confidentielles ne sera jamais rendue publique. Elles ne seront utilisées qu’à des fins de recherches scientifique et médicale d’intérêt public, conformément à l’approbation de notre comité d’éthique (REC réf 20 / YH / 0135).

Cela nous aiderait vraiment si vous acceptiez de fournir vos informations confidentielles, mais ce n’est pas essentiel. Vous pouvez participer à l’enquête même si vous ne fournissez pas ces informations. Vous avez le droit de retirer vos informations confidentielles de l’enquête à tout moment – pour ce faire, veuillez nous contacter à psoprotect@kcl.ac.uk.