PREGUNTAS
FRECUENTES.

PsoProtectMe es una encuesta en línea para personas con psoriasis. Es una encuesta de “autoevaluación” para que usted la complete.

COVID-19 es una nueva infección, por lo que debemos descubrir cómo afecta a las personas con psoriasis y si los tratamientos que utilizamos para la psoriasis aumentan (o disminuyen) el riesgo de infección grave. Esta encuesta ayudará a responder estas preguntas importantes. Otros equipos están haciendo encuestas similares a personas con otras afecciones inflamatorias importantes, como eccema y artritis. Todos estamos trabajando juntos para compartir y hacer el mejor uso posible de la información.

Cualquier persona con psoriasis de cualquier país del mundo puede participar. Si no puede completar la encuesta usted mismo, otra persona puede completarla en su nombre.

Complete la encuesta en línea, que puede encontrar aqui. Por favor solo complete la encuesta una vez.

Si ha sufrido COVID-19, espere al menos dos semanas desde el inicio de los síntomas para cumplimentar este formulario.

Estamos recopilando información sobre:

• Usted y su psoriasis, incluidos los tratamientos que está utilizando.
• Si ha sufrido COVID-19 y cómo le ha afectado COVID-19.

Recopilaremos su información a través de un sitio web seguro. No recopilamos ninguna información personal que permita su identificación. Esta información se almacena de forma segura y protegida para que permanezca en el anonimato de acuerdo con el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR). La información se almacena de forma segura en el Centro de Investigación Biomédica de NIHR de la Fundación de Guy y St Thomas, Reino Unido.

El equipo de estudio analizará la información y solo se utilizará con fines de investigación científica y médica de interés público. El intercambio de información con los investigadores siempre se hará bajo la regulación relevante de protección de datos y auditoría de la información. Su información no será utilizada con fines comerciales. PsoProtectMe es una iniciativa sin ánimo de lucro.

La encuesta ha sido aprobada por un comité ético independiente (Comité Ético de Investigación de Yorkshire & The Humber – Leeds West; referencia REC 20 / YH / 0135).

Tiene derecho a que se elimine su información de nuestra encuesta en cualquier momento. Póngase en contacto con nosotros para comunicarnos que no desea que se incluya su encuesta. Deberá proporcionar su número de referencia PsoProtectMe para que podamos encontrar su información en la base de datos y luego nos aseguraremos de que sea eliminada. También tiene derecho a plantear dudas o presentar una queja poniéndose en contacto con nosotros.

PsoProtectMe es una encuesta realizada por personas con psoriasis. PsoProtect está dirigido a profesionales de la salud únicamente. Las dos iniciativas son complementarias entre sí.

Sí, estamos trabajando estrechamente con los registros existentes que monitorizan la seguridad a largo plazo de los tratamientos para la psoriasis, con el fin de favorecer la notificación oportuna y detallada de los casos de COVID-19. También estamos colaborando con los registros de casos de COVID-19 en otras afecciones inflamatorias importantes como el eccema y la artritis. Esperamos que esto nos ayude a comprender mejor cómo el COVID-19 afecta a personas con diferentes enfermedades y ayude a los médicos a tomar decisiones sobre los tratamientos.

Sí, complete la encuesta PsoProtectMe. Su información nos ayudará a descubrir cómo se ha visto afectada su psoriasis en la pandemia.

Sí, informe a sau dermatólogo que ha completado la encuesta.

Si no está seguro de cómo responder a alguna pregunta, contáctenos.

Sí, la encuesta solo está disponible en línea aqui. No hay versiones impresas disponibles.

PsoProtectMe ha sido diseñado por médicos y científicos del Instituto de Dermatología St John, el Hospital Guy y St Thomas de Londres y el Centro de Dermatología de la Universidad de Manchester, Reino Unido, en colaboración con la asociación de pacientes Psoriasis Association (Reino Unido). PsoProtectMe cuenta con el apoyo de organizaciones profesionales y de pacientes de todo el mundo y un comité de supervisión internacional de expertos..

Si vive en el Reino Unido, la información que proporcione en la encuesta será aún más valiosa si nos da permiso para vincular sus datos con otras fuentes como el NHS, organizaciones de salud pública del Reino Unido y empresas de atención domiciliaria (que proporcionan tratamientos biológicos / inyectables). Para hacer esto, necesitamos recopilar su fecha de nacimiento, número de NHS, nombre y código postal. Si no conoce su número de NHS, podemos usar su nombre, fecha de nacimiento y código postal para encontrarlo.

Le pediremos su consentimiento para recopilar esta información adicional. Le pediremos que proporcione una firma electrónica (“consentimiento electrónico”) dentro de la encuesta. Si prefiere proporcionar una firma impresa (es decir, firmar físicamente un papel), descargue e imprima una copia del formulario de consentimiento aquí, fírmela y envíenosla por correo electrónico o correo postal.

Su información confidencial se almacenará de forma segura y protegida de acuerdo con el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) en nuestra base de datos segura. Ninguna de su información confidencial se hará pública y solo se utilizará con fines de investigación científica y médica en interés público, de acuerdo con nuestra acreditación ética (REC ref 20 / YH / 0135).

Su información confidencial nos es de gran ayuda, pero no es esencial. Aún puede participar en la encuesta si no proporciona esta información. Además, tiene derecho a que se elimine su información confidencial de la encuesta en cualquier momento; contáctenos en psoprotect@kcl.ac.uk.